17/05/2013 – LOS 4 PILARES DE FEI
Pilares de acción de FEI:
– Prevención
– Asistencia
– Investigación
– Docencia
Prevención:
FEI encaró a partir de 1985 el Programa de Detección de Hipotiroidismo Congénito y Fenilcetonuria. La finalidad del programa es poder detectar en los recién nacidos el Hipotiroidismo y/o Fenilcetonuria, enfermedades que no presentan síntomas clínicos en el recién nacido. Esta pesquisa tiene como objetivo evitar el daño cerebral y consiguiente retardo mental que estas enfermedades provocan.
En el año 1994, se logró promulgar la Ley que declara obligatorio estos estudios a los recién nacidos, y en 1996 se reglamentó.
A partir de junio de 1997, FEI comenzó a implementar el rastreo neonatal de Galactosemia, Hiperplasia Suprarrenal Congénita y Fibrosis Quística; y a partir del año 2005 comenzó a implementar también el rastreo neonatal de la Deficiencia de Biotinidasa.
En el año 2005 se promulgó la ley en la Ciudad de Buenos Aires para realizar los seis estudios a todos los recién nacidos, y en 2006, la Ley Nacional.
Los análisis para detectar estas enfermedades se practican en unas gotas de sangre que se extraen del talón del niño del recién nacido, después de las 24hs de vida y antes del 7mo día.
El Programa de Pesquisa Neonatal, no es un mero análisis, sino que comprende una secuencia de tareas sincronizadas. Dichas tareas son:
– Educación de los padres y del equipo de salud sobre la pesquisa.
– Recolección y transportes confiables de las muestras.
– Realización rápida y confiable del test de la pesquisa.
– Pronta ubicación y seguimiento del individuo con test anormal.
– Diagnóstico de certeza con tests confirmatorios.
– Educación, consejo genético y acompañamiento de las familias con niños afectados.
– Manejo y tratamiento adecuados de los pacientes.
– Evaluación sistemática de la evolución.
Con el programa de detección de Hipotiroidismo Congénito y Fenilcetonuria se ha evitado el equivalente a 3 escuelas para personas con discapacidad mental que ya no serán necesarias.
Asistencia:
Desde el año 1960, FEI apoya a la División de Endocrinología del Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez de forma constante.
En 1962 construyó y equipó el Pabellón de Endocrinología (400m2) y en n 1992 realizó una ampliación (1000m2). FEI se hace cargo de honorarios profesionales y del personal admin-fei2016istrativo, técnico y de limpieza que realizan tareas en dicho Pabellón.
En el año 1994 FEI refaccionó los consultorios Externos de la División, donde se atienden aproximadamente 170 consultas diarias. FEI contribuye con empleados y voluntarios que se ocupan de dar turnos, búsqueda de historias clínicas, recepción y toma de datos de nuevos pacientes, archivo, orientación y asistencia a los profesionales de la División. Además, se hace cargo de la compra de medicamentos para pacientes sin recursos que requieren para obtener un buen resultado en el tratamiento y de la compra de sobres para Historias Clínicas y material de librería para los consultorios externos.
Profesionales de FEI están integrados al equipo profesional que atiende a los niños con problemas endocrinos, en la División de Endocrinología del Hospital de Niños. Además de brindar asistencia, presentan trabajos de investigación en conjunto con profesionales de la División y del CEDIE (Centro de Investigaciones Endocrinológicas), que se encuentra en el mismo Pabellón.
Investigación:
FEI realiza investigaciones en su sede, que son presentadas y publicadas en el país y en el extranjero. Además, tramita los subsidios para las actividades científicas de los profesionales y para la reparación y compra de equipos, ocupándose de la gestión admin-fei2016istrativa y contable de dichos aportes.
FEI apoya al Centro de Investigaciones Endocrinológicas (CEDIE) creado en 1973 por convenio entre FEI, CONICET y GCBA, y forma parte de las comisiones de trabajo del Centro para optimizar recursos. El CEDIE funciona en la División de Endocrinología del Hospital de Niños “Dr. Ricardo Gutiérrez”.
Docencia:
FEI organiza y contribuye permanentemente a la realización de cursos, simposios y conferencias en todo el país con la finalidad de llevar los últimos adelantos de la especialidad a los medios pediátricos y endocrinológicos. Además FEI promueve la formación de profesionales en la especialidad a través de becas.
Todo esto es posible gracias a quienes nos acompañan día a día: Empresas y donantes mensuales con sus aportes; los eventos de recaudación de fondos, la colaboración del Consejo de Administración, voluntarios, profesionales, empleados, amigos, familias de pacientes y principalmente con los niños, que son nuestra razón de existir.
Para crecer sana, la sociedad necesita que sus niños crezcan sanos.
Entre todos podemos hacer que la Fundación de Endocrinología Infantil siga creciendo.