01/03/2023 – Campamento para pacientes con fenilcetonuria
La fenilcetonuria es una enfermedad poco frecuente y aún queda mucho por hacer para garantizar que no solo se satisfagan sus necesidades de salud, sino también las necesidades educativas, emocionales y sociales. Esto es clave para lograr una buena adherencia al tratamiento y calidad de vida.
Con el objetivo de trabajar en este sentido, el 27 y 28 de febrero pasado se llevó a cabo el primer PKU Camp en el Parque Austral y Casa Campus, en la localidad de Pilar, organizado por FEI y el Hospital de Niños Sor Ma Ludovica de La Plata y con el apoyo del Laboratorio B-LIFE.
Concurrieron 13 niños y adolescentes de entre 11 y 18 años que asisten a FEI o al Hospital de Niños Sor María Ludovica de la Plata para su tratamiento.
El diseño y la coordinación de este encuentro estuvo a cargo de las licenciadas en Nutrición Gabriela Valle y Mercedes Salerno. De FEI participaron la Dra. Ana Chiesa y la Dra. Rosa Enacan. Del Hospital Sor María Ludovica, la Dra. Norma Specola y la Dra. Mariana Nuñez Miñana. Estuvieron también en el encuentro la Lic. en Nutrición Araceli Lebrero y la Lic. en Trabajo Social Mariel Tobalo.
Además de los equipos de salud, cuatro pacientes adultos participaron como ayudantes. Ellos tuvieron un papel muy importante como nexo, modelo y contención para alcanzar los objetivos propuestos para el Camp.
El PKU Camp fue un encuentro educativo, con el objetivo de brindar herramientas de aprendizaje y mejorar la adherencia al tratamiento en las distintas etapas de la vida en un ámbito cálido y de contención profesional.
Se realizaron actividades educativas, actividades prácticas como talleres de cocina y supermercado, y actividades recreativas.
Compartir experiencias con sus pares, en un ámbito de seguridad y respeto, fue muy enriquecedor para todos, tanto desde el punto de vista del aprendizaje como del socioafectivo.
¡Gracias a los que participaron y a los que colaboraron para que este encuentro sea posible!
